Latest post on Threads：2025.6.26

我打了300多個電話，電話那頭一點反應都沒有。

SMA治療藥進醫保意義重大，但這並不是終點。睿睿兩歲時，鄭豔發現孩子走路搖搖晃晃，有點內八，蹲下後需要用手撐地慢慢起來。

在別的小朋友蹦跳著上幼兒園的年紀，睿睿隻能被奶奶抱著，晚上睡覺時還經常手腳抽搐，腿痛哭醒。張麗說，啵妞能獨坐，不能站立，呼吸和吞咽都沒問題，抱出去別人看不出有什麽問題。據悉，罕見病患者的用藥一直是國家醫保藥品目錄調整過程中重點關注的品種，從2019年國家醫保藥品目錄常態化調整以來，每年都會有罕見病用藥品種通過談判的方式進入醫保目錄，累計已經達到45種。

2019年2月，《關於建立全國罕見病診療協作網的通知》發布，建立起覆蓋全國324家醫院的罕見病診療協作網。父母都是攜帶者的話，孩子就有1/4的概率患病。

每天回家能看著她對我笑，就很滿足了。

除了藥，呼吸機、咳痰機等進口醫療設備，以及進ICU的花費，都是經濟負擔。原標題：[疫情速報]1月17日，雲南新增境外輸入確診病例4例來源：雲南衛健委1月17日0-24時，全省新增確診病例4例，均為境外輸入（緬甸2例、老撾1例、泰國1例）。

累計確診病例1381例，累計治愈出院病例1334例，無死亡病例黨的十八大以來，以習近平同誌為核心的黨中央以堅定的政治決心，堅持嚴的主基調，堅持無禁區、全覆蓋、零容忍，堅持重遏製、強高壓、長震懾，懲治利劍高懸、監督之網嚴密、紀法紅線明晰，幹部思想覺悟逐漸提高。

過去一年，紀檢監察機關堅決查處重大腐敗案件，深化國企反腐敗工作，一體推進懲治金融腐敗和防控金融風險，配合開展政法隊伍教育整頓，懲治政法隊伍中的害群之馬，深化人防和供銷係統腐敗問題專項治理，做實以案促改以案促治，不斷提升三不一體推進綜合效能。數據顯示，‘紅紅臉、出出汗已成常態。